Ewa Pihl Krabbe

Fru talman! Kungliga biblioteket är hela Sveriges nationalbibliotek. Man skulle också kunna säga att Kungliga biblioteket är hela Sveriges minne. Samlingarna sträcker sig mer än tusen år tillbaka i tiden, och de växer för varje dag.

Här finns allt från handskrifter till böcker, reklam, tidningar, musik, spel, dataspel och en väldig massa andra saker. Här finns allt från Djävulsbibeln, som togs som krigsbyte efter trettioåriga kriget, till varenda en av Jan Mårtensons deckare, låtar av Abba och även en och annan bortglömd vinylskiva som bara såldes i några exemplar. Här finns vartenda lokalt annonsblad från Ica och Coop, alla program som har visats i SVT och alla populära dataspel.

Det är alltså en väldig bredd på det som samlas in varje dag, året runt på KB. Under biblioteket i Humlegårdsparken, 40 meter ned i marken, finns stora bergrum som rymmer två femvåningshus. Här bevaras det mesta av det tryckta materialet.

Kungliga biblioteket har också tre världsminnen utsedda av Unesco. De två första är Astrid Lindgrens arkiv och Dag Hammarskjölds samling, som innehåller brev, pressklipp, fotografier och manuskript som berör både privatliv och arbete och anses ha ett värde för mänskligheten. Tryckfrihetsförordningen från 1766 är det tredje världsminnet.

En av de mest centrala uppgifterna för Kungliga biblioteket är att bevara samlingarna för framtida forskare, men naturligtvis också för studier redan i dag. Att hantera samlingar för framtiden kräver ett noggrant arbete. Klimatet där man bevarar samlingarna har olika behov av bland annat klimatanpassningar.

Ett annat sätt att bevara samlingarna är att digitalisera. KB har i dag en av världens största samlingar av digitaliserade samlingar av dagstidningar. KB ansvarar också för att främja samverkan i biblioteksväsendet i landet, ansvarar för statistik som gäller bibliotek och följer upp biblioteksplaner.

Jag har också lite kuriosa. 1878 öppnade Kungliga biblioteket i Humlegårdsparken. Då hette en av amanuenserna August Strindberg.

En förutsättning för att samhällets kollektiva minne ska fungera är att vi har en pliktlagstiftning som gör att allt svenskt utgivet material finns kvar för framtida forskning och för att dokumentera landets kulturarv.

Men, fru talman, det finns ett ”men” med i bilden. Den nuvarande pliktlagstiftningen är från 1993 respektive 2012 och är i många avseenden omodern och inte anpassad till den digitala utveckling som vi har sett. 2019 fattade den dåvarande regeringen beslut om direktiv för att få fram en ny och mer ändamålsenlig lagstiftning. Utredningen om pliktlagstiftning för ett tryggat källmaterial kom 2021 och innehöll förslag på hur pliktinsamlingen av material kan utformas så att den blir medie, teknik- och formatoberoende och därmed långsiktigt oberoende. 2026 finns fortfarande ingen ny pliktlagstiftning på plats.

Tre liberala utbildnings- och forskningsministrar har besvarat mina interpellationer om detta under de senaste tre åren, men ingenting har hänt. Detta innebär att Kungliga biblioteket har stora onödiga kostnader för exempelvis löpande digitalisering av dagstidningar som tekniskt sett skulle kunna samlas in i digital form direkt från leverantören. Det allvarligaste är dock att framtida forskning kommer att bli lidande av att vi inte har kunnat samla in relevanta medieformer. Det är mycket allvarligt. Jag hoppas att en ny regering kommer att agera i frågan.

(Applåder)

Riksdagen sa ja till regeringens lagförslag som innebär skärpta villkor för friskolesektorn. Bland annat ska ett så kallat värdeöverföringsförbud införas i tre situationer: vid nyetablering, ägandeförändring och tillsynsföreläggande. Förbudet innebär att pengarna ska stanna kvar i verksamheterna.

Vidare innebär förslaget skärpta krav på enskilda huvudmäns långsiktighet och ekonomi. Detta ska kontrolleras både vid ansökan om godkännande och vid tillsyn. Enskilda huvudmän ska i vissa fall vara skyldiga att betala tillbaka de bidrag de fått från kommuner. Endast juridiska personer ska få vara enskilda huvudmän inom skolväsendet. En enskild huvudman som avser att lägga ned en skolenhet ska anmäla det till den kommun där skolan ligger.

Skolinspektionen och kommunerna ska få utökade befogenheter i samband med tillsyn. Ett system med sanktionsavgifter ska införas, bland annat vid överträdelse av värdeöverföringsförbud. Sanktionen statliga åtgärder för rättelse ska i undantagsfall kunna användas också för fristående skolor. Då vidtar staten på huvudmannens bekostnad de åtgärder som behövs för att åstadkomma rättelse om huvudmannen inte har följt ett föreläggande och missförhållandet är allvarligt.

Lagändringarna börjar gälla den 1 juli 2027.

Riksdagen sa ja till regeringens lagförslag som innebär skärpta villkor för friskolesektorn. Bland annat ska ett så kallat värdeöverföringsförbud införas i tre situationer: vid nyetablering, ägandeförändring och tillsynsföreläggande. Förbudet innebär att pengarna ska stanna kvar i verksamheterna.

Vidare innebär förslaget skärpta krav på enskilda huvudmäns långsiktighet och ekonomi. Detta ska kontrolleras både vid ansökan om godkännande och vid tillsyn. Enskilda huvudmän ska i vissa fall vara skyldiga att betala tillbaka de bidrag de fått från kommuner. Endast juridiska personer ska få vara enskilda huvudmän inom skolväsendet. En enskild huvudman som avser att lägga ned en skolenhet ska anmäla det till den kommun där skolan ligger.

Skolinspektionen och kommunerna ska få utökade befogenheter i samband med tillsyn. Ett system med sanktionsavgifter ska införas, bland annat vid överträdelse av värdeöverföringsförbud. Sanktionen statliga åtgärder för rättelse ska i undantagsfall kunna användas också för fristående skolor. Då vidtar staten på huvudmannens bekostnad de åtgärder som behövs för att åstadkomma rättelse om huvudmannen inte har följt ett föreläggande och missförhållandet är allvarligt.

Lagändringarna börjar gälla den 1 juli 2027.

Riksdagen sa ja till regeringens lagförslag som innebär skärpta villkor för friskolesektorn. Bland annat ska ett så kallat värdeöverföringsförbud införas i tre situationer: vid nyetablering, ägandeförändring och tillsynsföreläggande. Förbudet innebär att pengarna ska stanna kvar i verksamheterna.

Vidare innebär förslaget skärpta krav på enskilda huvudmäns långsiktighet och ekonomi. Detta ska kontrolleras både vid ansökan om godkännande och vid tillsyn. Enskilda huvudmän ska i vissa fall vara skyldiga att betala tillbaka de bidrag de fått från kommuner. Endast juridiska personer ska få vara enskilda huvudmän inom skolväsendet. En enskild huvudman som avser att lägga ned en skolenhet ska anmäla det till den kommun där skolan ligger.

Skolinspektionen och kommunerna ska få utökade befogenheter i samband med tillsyn. Ett system med sanktionsavgifter ska införas, bland annat vid överträdelse av värdeöverföringsförbud. Sanktionen statliga åtgärder för rättelse ska i undantagsfall kunna användas också för fristående skolor. Då vidtar staten på huvudmannens bekostnad de åtgärder som behövs för att åstadkomma rättelse om huvudmannen inte har följt ett föreläggande och missförhållandet är allvarligt.

Lagändringarna börjar gälla den 1 juli 2027.

Herr talman! Jag vill börja med att säga att jag helt instämmer i interpellantens beskrivning av döva barns skolsituation. Denna uppfattning delas också av Sveriges Dövas Riksförbund.

Fram till 1981 var det förbjudet med teckenspråk på dövskolorna – man skulle använda oralt tal och lära sig läppavläsa. Teckenspråket överlevde dock genom att man tecknade i hemmet, i korridorer, på raster och på dövskoleinternat runt om i landet. De döva skapade också mycket starka föreningar där de äldre generationerna lärde ut teckenspråket till yngre.

År 1981 blev dövskolorna tvåspråkiga. Teckenspråket fick användas i undervisningen tack vare att forskare vid Stockholms universitet bevisat att teckenspråk är ett eget språk med egen grammatik. Först då fick döva barn rätt till sitt eget språk.

Att barn ska behöva misslyckas i den vanliga skolan för att få tillgång till sitt eget språk känns inte som 2026. Utbildningen utgör en central del av samhällets ansvar för att säkerställa jämlika levnadsvillkor och möjlighet till delaktighet. För döva barn och elever är detta ansvar nära kopplat till rätten att tala svenskt teckenspråk.

I Ystad bestämde sig kommunen för några veckor sedan för att modersmålsundervisning i svenskt teckenspråk från och med höstterminen ska erbjudas till varenda elev som har behov av det, oavsett hur stor eller liten klassen blir. Tidigare har gränsen varit fem elever. Så ser det tydligen ut i hela landet, vilket man kan tycka är orimligt.

Förutsättningarna för barns språkutveckling ges ju inte enbart inom utbildningssystemet utan grundläggs i stor utsträckning genom de tidiga insatser som sker inom hörselvården. När svenskt teckenspråk inte introduceras mycket tidigt – egentligen så fort som dövhet konstaterats, alltså när barnet är mycket litet – eller när familjer inte får tillräckligt stöd för att utveckla det hörselskadade eller döva barnets språk påverkas barnets möjligheter att tillägna sig ett fullt fungerande språk redan före skolstart.

Det är ganska vanligt att man i förskolemiljö använder sig av TSS, tecken som stöd, eller TAKK, tecken som alternativ och kompletterande kommunikation. Dessa stödformer är inte språk i egen rätt, och de kan inte ersätta tillgången till svenskt teckenspråk.

Utbildningssystemet är i dag i stor utsträckning organiserat utifrån en hörselnorm där talad och skriven svenska utgör utgångspunkt. Svenskt teckenspråk ges därmed inte en garanterad ställning som undervisningsspråk utan förekommer ofta som ett komplement eller en individuell anpassning.

Tillgången till lärare med teckenspråkskompetens och dövkunskap liksom tillgången till läromedel på svenskt teckenspråk påverkar givetvis också kvaliteten på utbildningen och möjligheten att använda språket i olika ämnen. Därför måste staten se till att lärare utbildas med teckenspråkskompetens precis som alla andra lärare utbildas vid universitet och högskolor.

Döva barn har lika rätt till sitt språk som hörande barn, och som interpellanten så klokt sa i sitt inledningsanförande: ”Det är inte samma sak att få undervisning i teckenspråk som att få undervisning på teckenspråk.”

Jag frågar därför: Hur säkerställer statsrådet att döva barn får sina utbildningsbehov tillgodosedda?

Herr talman! Jag vill börja med att yrka bifall till reservation 3.

Folkbiblioteken har en avgörande roll för samhällets välmående och sociala sammanhållning. Det är slutsatsen i en ny, stor kanadensisk studie. Rapporten slår också fast att bibliotek är något av det mest värdefulla som en stad kan bidra med till lokalsamhället. Biblioteksbladet visar dock i sin årliga enkätundersökning att en stor andel av Sveriges folkbibliotek fortsätter att leva under knappa förhållanden. De kokar soppa på en spik, skriver man.

Kulturministern hänvisar till att ansvaret vilar på kommunerna, och så är det. Men genom högre generella statsbidrag – vi socialdemokrater har föreslagit 13 miljarder kronor mer – hade kommunerna kunnat prioritera biblioteken mer. I många kommuners budgetar ligger biblioteken långt ned på prioriteringslistan jämfört med de hårda nämnderna.

Skolbiblioteken och folkbiblioteken är viktiga institutioner i alla barns liv. Där kan man gratis låna precis vilka böcker man vill och sedan försjunka i litteraturens värld.

I fjor kunde vi uppmärksamma Pippi, som fyllde 80 år, och i år fyller barnens älskade Bamse 60 år. Bamse står precis som Pippi för det goda, vilket vi så väl behöver i dag. Om man vill titta närmare på Bamses värld kan man bege sig till Viken i Höganäs kommun och titta in på det lilla biblioteket. Där har Bamse fått ett eget läsrum där barnen kan leka, läsa och rita och pussla. Bamses skapare kom från Viken. En annan honungsälskande björn, Nalle Puh, såg dagens ljus för 100 år sedan och är fortsatt en kär klassiker för många barn.

Herr talman! Biblioteken är en av våra äldsta och mest betydelsefulla institutioner. Genom historien har bibliotek varit platser där kunskap har bevarats, delats och tillgängliggjorts för människor.

Biblioteket i Alexandria förvarade hundratusentals skriftrullar under antiken, och under medeltiden fördes denna tradition vidare i klosterbiblioteken. Där kopierade munkarna texter för hand och bevarade på så sätt litteratur, vetenskap och filosofi genom seklerna. Nästan varje kloster hade en skrivavdelning och ett bibliotek, och där i skrivsalarna satt munkarna i rader och utförde kopieringen. De enda avbrotten var bönestunder och bibelstudier.

På Kungliga biblioteket här i Stockholm förvaras Djävulsbibeln, som är Sveriges mest kända handskrift. Den togs som krigsbyte i Prag år 1648, under trettioåriga kriget. Enligt sägnen skrevs den av en fängslad munk i ett benediktinkloster, och han ska ha fått djävulens hjälp att fullborda arbetet under en natt. Gå gärna och titta på den på Kungliga biblioteket!

Sedan kom renässansen och upplysningstiden, då boktryckarkonsten gjorde böcker mer tillgängliga, vilket gjorde att bibliotek började organiseras mer systematiskt. Under 1440-talet började Johann Gutenberg trycka böcker med en tryckpress, och tryckkonsten spred sig över Europa.

Det riktiga genombrottet för biblioteken som samhällsinstitution kom under 1800-talet och början av 1900-talet. Folkbildningen och folkrörelser som frikyrkorörelsen och nykterhetsrörelsen var viktiga medspelare när folkbiblioteken växte fram.

I dag spelar biblioteken en avgörande roll för ett demokratiskt och öppet samhälle. De är platser där alla är välkomna för läsning, lärande och möten. Studieförbunden har alltid varit viktiga mötesplatser, men när dessa nu har tvingats skära ned på sin verksamhet får i stället biblioteken ta emot. Bibliotekspersonalens uppgifter har under åren ändrats så att man utöver utlån av böcker och medier ska arbeta med olika programverksamheter och uppsökande verksamhet för att nå många målgrupper. Dessutom ingår det i bibliotekariens ansvar att ge samhällsinformation.

Därutöver har regeringen under det senaste året lagt ned nästan en fjärdedel av alla servicekontor i landet, vilket har inneburit att bibliotekspersonalen har fått överta en del av dessa uppgifter. Många människor har svårt att förstå och fylla i blanketter rätt, och det blir bibliotekarierna de vänder sig till om det inte finns någon annan.

Herr talman! Jag tänkte gå över till att prata om vårt kungliga bibliotek, KB, som är Sveriges nationalbibliotek och en statlig myndighet. Förutom att vara just ett bibliotek för utlåning av böcker har KB sedan 1661 haft som uppdrag att bevara allt som ges ut i Sverige. Man samlar in, bevarar och tillgängliggör allt som ges ut – allt från handskrifter, böcker, tidningar och reklamblad till musik, tv-program och bilder. Därför har KB nu ungefär 18 miljoner objekt i sina samlingar, varav de äldsta är över 1 000 år gamla.

Kungliga bibliotekets syfte är att bidra till den svenska forskningens kvalitet och det demokratiska samhällets utveckling, och kärnverksamheten är indelad i tre områden.

Det första området är nationalbibliotekets samlingar. KB samlar in, beskriver, bevarar och tillhandahåller Sveriges publicerade kulturarv så att forskare och allmänhet har tillgång till detta.

Kungliga biblioteket möjliggör också vetenskapliga publikationer, har nationell överblick och främjar samverkan i arbetet för öppen tillgång så att forskning sprids och används. Det var det andra området.

Det tredje verksamhetsområdet, inte minst viktigt, är Kungliga bibliotekets ansvar för den nationella överblicken över det allmänna biblioteksväsendet för att främja samverkan och stödja och utveckla nationella bibliotekstjänster så att allmänheten har likvärdig tillgång till landets samlade biblioteksresurser.

Pliktlagstiftningen innebär att förlag, tryckerier och andra utgivare är skyldiga att leverera exemplar av tryckt och digitalt material och att materialet ska bevaras som en del av det nationella kulturarvet. Kungliga biblioteket är mottagare av detta, liksom vissa universitetsbibliotek som får leveranser av tryckt material.

För Kungliga biblioteket är pliktlagstiftningen av mycket stor betydelse. Tyvärr är den väldigt omodern, trots att den inte är gammal, och inte alls anpassad till den digitala utveckling som skett eller till det ständigt föränderliga medielandskapet. Det har gjorts flera utredningar som har pekat på behovet av en reviderad pliktlagstiftning – den senaste kom 2021, alltså för fem år sedan.

För Kungliga biblioteket innebär avsaknaden av en ny lagstiftning bland annat stora kostnader – sisådär 8–10 miljoner om året. Det kanske allvarligaste, och en stor förlust, är dock att en del forskning inte kan genomföras eftersom materialet inte kan tas in.

Jag vet att det är mycket svårt att behandla detta juridiskt. Jag har vid tre olika tillfällen debatterat med tre olika forskningsministrar ur Tidöregeringen, men det finns tyvärr fortfarande inte någon proposition i sikte. Det tycker jag är mycket beklagligt.

Herr talman! Jag vill avsluta med att uppmärksamma behovet av ett nationellt center för keramik i Höganäs, vilket finns med i vår kommittémotion. Vi socialdemokrater ser det som angeläget att värna och synliggöra en kulturtradition som har varit med och format bilden av Sverige både hemma och internationellt.

Höganäs är synonymt med keramik. Vem har inte läst Strindbergs mustiga berättelse om Carlsson, som i Hemsöborna kom till Madam Flod med sitt Höganäskrus hängande om halsen, eller sett en bild på operahuset i Sydney med dess takpannor från Höganäs? Ett nationellt center skulle skapa nya möjligheter till nationella och internationella samarbeten.

(Applåder)

Fru talman! Jag har ställt samma fråga till statsrådets båda företrädare de senaste åren, och jag har fått ungefär samma svar. Jag förstår mycket väl problematiken. Jag vill bara peka på att det kanske kan gå att göra någonting, men jag förstår också att man vill ha det sammanhållet.

Det kostar väldigt mycket pengar och energi för Kungliga biblioteket att det ser ut så här. Det är pengar som vi skulle kunna använda på ett bättre sätt, tycker jag.

Jag vill tacka för svaret. Jag förstår mycket väl hur situationen ser ut, men jag hoppas ändå att statsrådet skyndar på lagstiftningsarbetet i den mån det går.

Fru talman! Jag tackar för svaret.

Jag är medveten om att den här frågeställningen liksom dubbleras nästan hela tiden, men man skulle kanske kunna tänka sig att dela upp lagstiftningen på något sätt i de delar som man kan klara av redan nu.

Som jag sa tidigare utgår KB:s insamlingsuppdrag huvudsakligen från pliktlagstiftningen. Kungliga biblioteket skrev bland annat i fjol i sitt budgetunderlag att man understryker vikten av att regeringen tar ställning till utredningen Pliktmateriallagstiftning för ett tryggat källmaterial från 2021. Man informerade också i budgetskrivningen om de negativa konsekvenser som blir följden av att en ny pliktlagstiftning dröjer.

Man skriver bland annat att behovet av löpande och framtida digitalisering av inlämnade fysiska pliktexemplar av dagstidningar, böcker med mera kvarstår om KB inte får lagstöd för insamling av digitala förlagor. Att inte anpassa pliktlagstiftningen utifrån digitaliseringens möjligheter får till följd att KB dras med omfattande och onödiga kostnader. Jag tror att det ligger på bortåt 10 miljoner eller någonting sådant.

Man tar också upp, i den här skrivningen, att KB:s uppgift att stödja forskning inte kan upprätthållas om pliktlagstiftningen inte stöder insamling av relevanta medieformer och robotinsamling av svenska webbplatser.

Jag vill säga att med digitala förlagor avses här tryckfiler för bland annat de dagstidningar och böcker som löpande inkommer till KB i fysiskt format – varenda dag. Om KB kan få tillgång till digitala tryckfiler undviks en framtida både kostsam och onödig digitaliseringsprocess i fråga om böcker, tidskrifter och vardagstryck. I stället kan man koncentrera sig på digitalisering av det historiska materialet. Effekten blir sammantaget att betydligt mer material kan göras tillgängligt för Kungliga bibliotekets användare i digital form.

Fru talman! Jag vill börja med att tacka statsrådet för svaret.

Listan över kommande propositioner kom ju nu i veckan. Jag får erkänna att jag återigen blev besviken när det inte heller i år fanns med något om en reviderad pliktlagstiftning.

Pliktlagstiftning innebär ju att förlag, tryckerier och andra utgivare är skyldiga att leverera exemplar av tryckt och digitalt material och att materialet ska bevaras som en del av det nationella kulturarvet. Kungliga biblioteket, vårt nationalbibliotek, är mottagare av detta samt vissa universitetsbibliotek som får leveranser av tryckt material.

Syftet är att säkerställa att det som publiceras i samhället inte går förlorat och att möjliggöra forskning och kunskapsuppbyggnad. Yttrandefriheten och offentligheten värnas också genom att materialet bevaras långsiktigt.

Nuvarande pliktlagstiftning är från 1993, och det finns också en tillkommande lag om pliktexemplar av elektroniskt material från 2012. Normalt sett är detta inte alls någon föråldrad lagstiftning. Men just i detta fall är lagstiftningen väldigt omodern och helt oanpassad till den digitala utveckling som skett och till det ständigt förändrade medielandskapet, och så har det varit ett bra tag.

Den mediala utvecklingen och de stora förändringarna i hur publicering sker ledde fram till direktiv för en utredning med uppdraget att få fram en ny och ändamålsenlig lagstiftning 2019. Dessförinnan hade Kungliga biblioteket av dåvarande regering fått i uppdrag att göra en utredning, som sedan utmynnade i en rapport som hette Plikten under lupp, där KB varnade för vad som händer om det insamlade materialet inte håller måttet.

Sedan kom då den beställda utredningen Papper, poddar och … Pliktmateriallagstiftning för ett tryggat källmaterial 2021, alltså för snart fem år sedan. Man lämnade där ett gediget förslag på hur pliktinsamlingen av material kan utformas så att den blir medie, teknik- och formatoberoende.

Man kan väl kort säga att förslaget innebär en rejäl utvidgning när det gäller vad som ska samlas in, bevaras och tillgängliggöras som pliktexemplar. Pliktutredningen föreslår också att pliktlagstiftningens syfte ska framgå av lagens inledande bestämmelse.

Kungliga biblioteket är hela Sveriges nationalbibliotek och har samlingar som sträcker sig mer än tusen år bakåt i tiden och växer för varje dag. Man samlar in, bevarar och tillgängliggör allt som ges ut i Sverige – från handskrifter, böcker och tidningar till musik, tv-program och bilder.

Uppgiften för KB är att samla in och bevara i princip allt som publicerats i landet varenda dag utifrån gällande lagstiftning. Som tidigare sagts är denna lagstiftning sedan många år tillbaka omodern och orsakar stora kostnader och mycket arbetstid för myndigheten, som löpande måste digitalisera nya dagstidningar som i stället skulle kunna samlas in i digital form från leverantören. Kungliga biblioteket måste lägga väldigt mycket tid på att tolka den lagstiftning som finns. Det kostar många extra miljoner.

Ett annat och kanske större problem är att myndighetens uppgift att stödja forskning inte heller kan upprätthållas om man med den aktuella pliktlagstiftningen inte ges möjlighet att samla in relevanta medieformer. Det är allvarligt för demokratin.

Jag har sagt det tidigare, och jag säger det nu: Det känns fattigt att det inte finns några visioner om arbetets fortskridande. Lagstiftning ska naturligtvis inte vara något hafsverk, men rimligen måste det finnas någon plan för arbetets fortskridande.

Jag vill fråga statsrådet: Finns det någon plan för när ett förslag ska komma om en ny och ändamålsenlig pliktlagstiftning?

Fru talman! Jag tänkte avslutningsvis säga några ord om forskningen om Parkinsons sjukdom. Precis som vid de flesta sjukdomar är forskning viktig för att förhindra eller lindra sjukdom. De första beskrivningarna av Parkinsons sjukdom gjordes för över 200 år sedan. Trots att det gått så många år sedan James Parkinson beskrev ett fåtal personer med ofrivilliga darrande rörelser finns det fortfarande mycket som vi inte vet om sjukdomen.

Orsakerna till att vissa får Parkinsons sjukdom är fortfarande inte helt klarlagda. Man vet att det är en kombination av genetiska och icke-genetiska faktorer, som livsstil och exponering för miljöfaktorer. Man har i studier sett ett samband med regelbunden exponering för bekämpningsmedel, vilket ger dubbelt så stor risk för parkinson jämfört med dem som inte exponerats. Andelen personer som hade släktingar med Parkinsons sjukdom var i en studie högre i patientgruppen än i kontrollgruppen – 20 procent respektive 11 procent. Man har också kunnat påvisa att personer som någon gång fått minst ett kraftigt slag mot huvudet har 30 procents högre risk att få Parkinsons sjukdom. Vi vet sedan ganska länge att det finns kopplingar till typ 2diabetes, som ger nästan 30 procents högre risk att utveckla parkinson. Sedan pågår det naturligtvis också väldigt avancerad forskning på många områden på cellnivå. Målet med all forskning är att sakta ned progressionen av denna sjukdom för att man ska kunna ha en god livskvalitet.

Jag vill avsluta med att fråga sjukvårdsministern om hon anser att vi stöder forskningen i tillräcklig grad nationellt vad gäller just den här sjukdomen. Finns det insatser som ministern skulle vilja se framöver?

(Applåder)

Fru talman! Jag tackar statsrådet för svaret.

Som sagts tidigare är det av mycket stor betydelse att en patient med parkinson får adekvat och tidig behandling direkt vid diagnos. Den rent medicinska behandlingen, med läkemedelsbehandling av olika slag, är av mycket stor betydelse, liksom avancerade behandlingar som djup hjärnstimulering eller läkemedelspumpar. Denna behandling kräver att det finns tillgång till neurolog med särskild kompetens som regelbundet gör kontroller. Såvitt jag förstår är detta inte fallet överallt.

Parkinsonförbundet gjorde en undersökning bland sina medlemmar 2024. Man frågade medlemmarna: Hur många gånger har du träffat en parkinsonläkare eller neurolog under de senaste tolv månaderna? En gång, svarade 47 procent. 35 procent hade träffat en neurolog två gånger. 8 procent hade inte haft någon kontakt alls. Det är alltså tydligt att det ser olika ut i landet, precis som statsrådet säger.

Rehabiliteringen är en annan del som är viktig under hela sjukdomsförloppet. Det handlar om fysioterapi med inriktning på balansgång, styrka och rörlighet, arbetsterapi för vardagslivet samt logopedinsatser, som är väldigt viktiga för att upprätthålla röstresurserna. Depression, sömnstörningar och kognitiva svårigheter behöver uppmärksammas och behandlas. Psykosocialt stöd är viktigt både för personer med sjukdomen och för närstående i förebyggande syfte.

Denna sjukdom kräver många insatser, vilket visar på behovet av multidisciplinära team med neurolog, sjuksköterska, rehabpersonal och psykosocial kompetens. Från Parkinsonförbundet framhåller man hur viktigt det är med parkinsonsjuksköterskor, som kan vara navet i behandlingen och som följer patientens behov av behandling över tid. Men så ser det alltså inte ut i hela landet. Det är viktigt att regionpolitikerna tar till sig detta för att förbättra vården. De behöver naturligtvis stöd i olika former av regeringen, SKR och Socialstyrelsen.

Lagförslaget om att stärka tillgången till medicinsk kompetens i kommunal hälso- och sjukvård är bra, särskilt för patienter på särskilda boenden. De är ofta hänvisade till enbart vårdcentralsläkare i normala fall.

Herr talman! Jag vill tacka statsrådet för svaret. Men jag uppfattar kanske inte att statsrådet svarade direkt på frågan.

Parkinsons sjukdom är en kronisk, progressiv neurologisk sjukdom som varje år drabbar cirka 2 000 personer i Sverige. Varje dag får sex nya personer diagnosen. Sjukdomen påverkar varje dag 20 000–25 000 personer och deras familjer i Sverige. 1 av 20 är under 40 år när de får sin diagnos.

I dag är Parkinsons sjukdom den näst vanligaste neurodegenerativa sjukdomen. Minst 6,1 miljoner personer runt om i världen lever med den. Parkinsons har rapporterats vara den snabbast växande neurologiska sjukdomen i världen, bland annat på grund av en åldrande befolkning.

Man har kunnat konstatera att antalet personer som lever med sjukdomen ökade med 22 procent under åren 1990–2016. Det kommer troligen att fortsätta att öka kommande år. Flera faktorer tros påverka detta, bland annat att personer lever längre med sjukdomen i dag. Troligen har även yttre faktorer, som miljöfaktorer, påverkan på sjukdomsutvecklingen och den stigande förekomsten.

Tack vare bland annat svenska forskningsgenombrott finns det i dag goda möjligheter att behandla sjukdomssymtomen. Men i Sverige är vi långt ifrån att ha en adekvat och jämlik vård i vårt avlånga land. Det finns betydande regionala skillnader i diagnostik, behandling och uppföljning.

Ja, det är regionernas ansvar att följa de nationella riktlinjer som Socialstyrelsen fattade beslut om 2016 och de riktlinjer som har kommit senare. Det finns olika orsaker till att det ser ut som det gör ute i landet. Det kan handla om resursbrist, brist på neurologer, frånvaro av parkinsonsjuksköterskor och en massa andra anledningar.

Oavsett anledning är det patienterna som drabbas när vården inte fungerar. Det finns patienter som är oerhört pålästa eller har anhöriga som vet var och hur man ska söka kunskap och vård. Sedan finns det patienter som kanske inte vågar ifrågasätta vården och som kanske inte klarar den digitala världen. Då blir det ojämlik vård.

Det är viktigt att regeringen ser till att vidta åtgärder för att se till att vården är jämlik – för patienternas skull, för deras vardag, för deras möjligheter att ha ett fungerande arbetsliv och framför allt för att hålla sjukdomen i schack så länge det går för att de ska ha en god livskvalitet.

Jag är glad att sjukvårdsministern är mån om att det ska skapas förutsättningar för att patienter, närstående och sjukvårdens medarbetare ska vara trygga i att bästa tillgängliga kunskap används i varje vårdmöte. Det är ett viktigt besked.

Det är också bra att regeringen och SKR har en överenskommelse om en gemensam inriktning för en sammanhållen och ändamålsenlig kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården, bland annat genom implementering av aktuell kunskap. Men tyvärr vittnar patientföreningen om hur ojämlikt det fortsatt är ute i landet vad gäller såväl tillgång till läkemedel som behandlingar och frekvens i vårdmöten.

Att ändra strukturer tar tid. Jag förstår det. Men det är oerhört viktigt att lyssna på företrädare för patienter och anhöriga som lever i situationen. Lika viktigt är det att hålla debatten levande i frågan, precis som vi gör nu.

Jag frågar sjukvårdsministern igen: Är vården vad gäller Parkinsons sjukdom ojämlik i landet?