Herr talman! Jag är förvånad över svaret. Det finns också en väldigt stor besvikelse hos alla de patienter runt om i Sverige som nu återigen får höra att Kristdemokraterna och den nuvarande regeringen inte gör mer för att lösa den rådande situationen.

Vad handlar då detta om? I DN Debatt den 25 november skriver Anna Furbeck: ”Att få en als-diagnos är inte bara en dödsdom – det är en utdragen process där kroppen långsamt slutar lyda en. För varje förlorad funktion tvingas vi uppleva diagnosen på nytt. Nu finns ett läkemedel som kan förändra detta. Ändå nekas svenska patienter tillgång.” Det är ord och inga visor.

Många drabbas av dödliga sjukdomar. Här handlar det om en sjukdom som potentiellt är dödlig, men det finns ett läkemedel som i 20 andra EU-länder kommer patienterna till godo. Men läkemedlet finns inte här i Sverige. Vad är orsaken till det? Jo, det hänger samman med den modell vi har valt för hur vi prissätter läkemedel. Vi räknar utgående från antalet behandlade patienter. Det gör att om man får en sjukdom som 10 000 eller 20 000 lider av blir priset lägre för de läkemedel som tillhandahålls. Men har man oturen att drabbas av en sällsynt diagnos som ganska få drabbas av och det finns ett särläkemedel får prissättningen helt orimliga konsekvenser.

Mitt exempel gällde en patient med ALS. Nu finns sedan några år ett läkemedel, Tofersen, som är tillgängligt i andra länder men inte i Sverige.

Jag förvånas över Kristdemokraternas agerande här. Under förra mandatperioden lyckades vi här i kammaren skapa en bred majoritet. Centerpartiet krokade arm med företrädare för Kristdemokraterna, och vi fick ett tydligt uttalande från kammaren om att regeringen måste agera. Man måste agera snabbt, för det handlar om människor som lider varje dag. Det är människor som till och med dör. Då gällde mycket av diskussionen just diagnosen cystisk fibros.

Då lyckades vi pressa den socialdemokratiska regeringen till att ge TLV ett uppdrag att se över det hela och se om man inom befintliga ekonomiska ramar kan hitta ett annat sätt att räkna. Vi var sju av åtta partier som sa att den rådande ordningen inte räcker. Vi trodde då att det skulle bli en snabb ändring.

Men därefter har alltså ingenting hänt från Socialdepartementets och regeringens sida. Man har lutat sig tillbaka och utgått från det gamla uppdraget från en socialdemokratisk regering, vilket alltså innebär att det sedan den 1 januari 2025 finns ett nytt sätt att räkna.

Jag hade en debatt här med dåvarande statsrådet Acko Ankarberg Johansson och sa att vi redan nu, utifrån hur reglerna ser ut, kan se att utfallet inte kommer att bli det vi förväntade oss. Det har kommit in 14 ansökningar fram till nu, och det är bara två av dem som har bifallits.

Det 20 länder i EU som har bättre tillgång till särläkemedel än Sverige. Ingenting händer från regeringens sida. Man lutar sig tillbaka och säger att man ska vänta ytterligare en tid och se om det TLV-uppdrag som Socialdemokraterna gav inte ger effekt, trots allt. Det förvånar mig att det inte kommer andra besked från regeringen. Här skulle man kunna göra ett antal olika saker, både kortsiktigt och mer långsiktigt, men ingenting händer.

Det skulle vara intressant att veta vad statsrådet har för svar till Anna Furbeck, som har två små barn och en dödlig sjukdom, ALS. Det finns ett läkemedel, Tofersen, som är tillgängligt i andra länder, men här får hon inte tillgång till det, på grund av, skulle jag säga, regeringens saktfärdighet.

Herr talman! Jag vet att många med sällsynta diagnoser och som är drabbade av den här hopplösa situationen följer denna debatt. Jag hoppas att man hör hur falskt det skorrar när statsrådet och företrädare för regeringen nu säger att de ska vänta och se utfallet av det här, som har varit i kraft sedan den 1 januari 2025.

Centerpartiet, Kristdemokraterna och fem andra partier var överens redan när Socialdemokraterna levererade förslaget om att ge ett uppdrag till TLV och återkomma. Vi sa: Det räcker inte. Det behövs mer. Det behöver tillföras pengar. Man måste introducera ett nytt system.

Då var vi överens om detta. Nu har vi det här systemet sedan drygt ett år tillbaka. Och man kunde se redan i januari och februari, genom att göra testkörningar, att det långt ifrån skulle lösa problemet. Vad gäller onkologiska läkemedel är situationen en annan. Men just när det gäller de sällsynta diagnoserna och särläkemedel kan man på förhand se att det inte kommer att ge erforderliga resultat.

Då säger statsrådet att det beror på att vi har 21 regioner. Det finns andra länder med många regioner som klarar det här på ett bra sätt. Dessutom, vilket jag tycker att man ska lyssna väldigt noga på, pekar han på att regeringen ska tillsätta en ny stor läkemedelsutredning och att och den ska kunna lösa även det här problemet. Ja, men då är vi åratal in i framtiden. Anna Furbeck har sin ALS-diagnos i dag. Hon blir sämre för varje dag för att hon inte får tillgång till det här läkemedlet.

En stor läkemedelsutredning kan säkert vara bra. Men nu har vi haft ett antal, och de brukar ofta inte leda till så stora förändringar. Det gäller inte minst när regeringen tidigare har sagt att kostnaden för det här ska tas över helt av regionerna.

Jag förstår inte detta. Det här är ett parti som före valet var oerhört tydligt gentemot människor med sällsynta diagnoser i behov av särläkemedel: Det här ska vi lösa. Här krävs det snabba lösningar. Människor skadas, och människor dör. Och så fort man kom i regeringsställning sa man i praktiken: Det Socialdemokraterna och Lena Hallengren gjorde före valet är helt tillräckligt. Det är det nya systemet, som TLV nu sitter och räknar på. Nu ska vi luta oss tillbaka och se vad resultatet av det blir.

Vi ser redan i dag resultatet. Det är 14 ansökningar. 2 är bifallna. 1 ligger möjligtvis på vänt. Patienter lider i mellantiden.

Det är regeringen och ingen annan som är ansvarig för detta. Alla pekar på att det är ett nationellt ansvar att se till att de väldigt sällsynta patientgrupperna faktiskt får tillgång till läkemedel.

Jag kan inte begripa varför Kristdemokraterna gör så här. Man drev den här frågan hårt. Men så fort man kom i regeringsställning var den inte längre aktuell.

Detta går att lösa. En stor läkemedelsutredning är en långsiktig lösning – då är vi fyra, fem, sex, sju år fram i tiden. Man skulle kunna lösa det genom att tillskjuta särskilda medel direkt till regionerna och säga: De som godkänns av NT-rådet vad gäller ekonomi kommer vi att ta hand om ekonomiskt.

Det handlar inte om stora pengar i statens budget, men för de få människor som det gäller är detta oerhört viktigt. Det finns en enda part som kan göra det här bättre. Det är statsrådet och regeringen som är ansvariga för de här frågorna, men därifrån händer det ingenting. Tala om besvikelse för de människor som faktiskt är drabbade, däribland Anna Furbeck som sitter med en ALS-diagnos. Hon vet att det i andra länder finns tillgång till läkemedel, men i Sverige får hon av ekonomiska skäl inte det läkemedel hon behöver.

Herr talman! Jag skulle fullt ut acceptera statsrådet Jakob Forssmeds svar om det vore en nytillträdd regering och det var hans första månad på jobbet med ansvar för de här frågorna. Men nu kommer han med detta när mandatperioden i princip är slut.

Centerpartiet och Kristdemokraterna var före valet helt överens om vad som borde göras. Det här var ett akut problem som måste lösas här och nu. Det blir uppenbart att man säger en sak före valet och någonting helt annat efter valet.

Det är intressant att statsrådet lyfter det här: Nu är vi snart framme. Nu ska vi få en strategi för sällsynta diagnoser. Ja, det är jättebra med en strategi för sällsynta diagnoser. Men redan när regeringen gav Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram den sa man: Ni ska ta fram en strategi för de sällsynta diagnoserna, men ni får absolut inte gå in i frågan om särläkemedel. Den skulle plockas vid sidan av. Det visade sig då att man skulle vänta och se vad Lena Hallengrens initiativ från 2022 gav, det vill säga uppdraget till TLV och så vidare.

Det är inte rocket science vad som måste göras. Här handlar det om att den modell som vi har i Sverige för att ta fram nya läkemedel och betalning av dem fungerar bra utom när det handlar om de sällsynta diagnoserna, för där är det så få patienter.

Vi har i Sverige en sjukvård som på de flesta områden är helt fantastisk, men det här är en skamfläck för oss i Sverige. Kristdemokraterna har nu efter att ha haft ansvar för sjukvården i fyra år kommit fram till att man ska tillsätta en katastrofkommission för att ta reda på vad som är fel.

Mitt förslag till statsrådet är: Börja med det här! Det här är ett riktigt haveri för den svenska sjukvården. Svårt sjuka människor får inte tillgång till läkemedel som patienter i andra länder får. Låt katastrofkommissionen för den svenska sjukvården börja med att titta på det här, för här finns det förslag på lösningar.