Uppföljning för utveckling – ett hållbart system för samlad kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i förskola och skola

I direktiven till utredningen anges även att vi ska ”analysera och föreslå hur uppgifter om exkluderade elever kan särredovisas i Pisaundersökningen”. Mot bakgrund av att Skolverket anpassat redovisningen av Pisaundersökningen har vi valt att inte vidare hantera den frågan.

Funktionsnedsättning ett mångfacetterat – och svårhanterligt – begrepp

En anledning till att det är svårt att samla in kunskap om barn och elever med funktionsnedsättning handlar om att själva begreppet funktionsnedsättning är svårhanterligt. Det är ett samlingsbegrepp som rymmer en rad olika typer och grader av funktionsnedsättningar men vilken betydelse dessa har för den enskilde individen varierar stort. För en del har funktionsnedsättningen betydande konsekvenser för till exempel lärandet medan för andra är svårigheter mer av fysisk natur. När en person med funktionsnedsättning möter en icke anpassad omgivning uppstår funktionshinder. Att leva med en funktionsnedsättning innebär således inte automatiskt att den enskilde upplever funktionshinder i alla situationer. Det avgörande är om miljön i vid bemärkelse är utformad och fungerar i relation till den enskildes förutsättningar. Därför behöver vi kunskap, både om villkoren för de enskilda individerna och om hur deras omgivning – i det här fallet situationen i skolväsendet – är utformad. Vi behöver kunskap om villkoren för barn och elever med olika typer, och olika grader av, funktionsnedsättningar.

Uppgifter om enskildas funktionsnedsättningar är dessutom i hög grad integritetskänsliga. Detta kan dock aldrig utgöra tillräckliga skäl för att låta bli att uppmärksamma dessa barns och elevers villkor i skolväsendet. Tvärtom är en bättre kunskap en förutsättning för att dessa barn och elever – så långt möjligt – ska kunna få samma förutsättningar och villkor som andra barn och elever i skolväsendet. Samtidigt är det viktigt att ta olika utmaningar, och särskilt integritetsfrågorna, på största allvar.

En utgångspunkt som angivits i utredningens direktiv är den relationella förståelsen av funktionshinder. En funktionsnedsättning innebär en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga medan begreppet funktionshinder avser relationen mellan den enskilde med funktionsnedsättning och den omgivande miljön. Med detta synsätt blir det viktigt att få en bättre kunskap, såväl om barn som elever med funktionsnedsättning som om hur förskola och skola fungerar för denna grupp liksom att systematiskt kunna följa utvecklingen över tid.

Uppföljning av utbildnings- och funktionshinderspolitik

Uppföljningen av kunskapsresultat, social situation och tillgång till stöd för barn och elever inom skolväsendet är en viktig del av den reguljära uppföljningen av utbildningspolitiken. Då det hittills saknats uppföljning där villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning går att urskilja finns inte möjlighet att följa och bedöma utbildningens effekter för denna grupp. Därutöver är en utbildningsrelaterad uppföljning med funktionsnedsättningsvariabler också en uppföljning av funktionshinderspolitiken. När det gäller den senare beslutade regeringen år 2021 om en strategi för systematisk uppföljning av funktionshinderspolitiken under perioden 2021–2031, och en utvecklad uppföljning av barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet utgör en viktig del i denna. För att strategin ska kunna förverkligas krävs insatser inom tre områden:

– Det är nödvändigt att förtydliga ansvaret för den ansvariga sektorsmyndigheten och andra myndigheter inom skolområdet att motverka funktionsnedsättningars konsekvenser. Vi föreslår därför skärpta skrivningar i Skolverkets och Skolinspektionens instruktioner utifrån att de tydligare behöver prioritera arbetet med uppföljning av villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet.

– De myndigheter som har ansvar för uppföljningen behöver ges bättre förutsättningar att fullfölja detta uppdrag i form av tydliga definitioner och mått, nya och förstärkta undersökningar och stöd till forskning.

– Skolverket bör ges ansvar för en samlad analys och redovisning av de olika kunskapskällor som utgör delar av uppföljningen.

Bättre redskap för en utvecklad uppföljning

Det är inte tillräckligt att endast tydliggöra ansvaret för berörda myndigheter, utan det är också nödvändigt att ge dessa bättre förutsättningar och redskap att fullfölja detta uppdrag.

Uppföljning kan dock organiseras på olika sätt och olika uppföljningsmodeller svarar i varierande grad mot olika syften. En modell vore att tillskapa ett skolbaserat register i vilket det skulle registreras information om barn och elever med funktionsnedsättning, om betyg och skolprestationer och om de stödinsatser de får del av.

Utredningen har valt att inte förorda en sådan lösning, framför allt för att vi bedömer att det är osannolikt att ett sådant register skulle kunna få en sådan kvalitet att det blir användbart och således inte motiverar de betydande resurser det skulle kräva.

I stället har utredningen valt att gå fram med förslag inom fyra områden där vi bygger vidare på och förstärker befintliga kartläggningar och uppföljningsinsatser, så att dessa tillsammans kan skapa en sammanhållen uppföljningsmodell som på ett bättre sätt svarar mot de behov som finns. De fyra områden det handlar om är en utvecklad verksamhetsstatistik, utvecklade enkät-/surveyundersökningar, ett framtagande av enhetligt mått samt stöd till forskning. Förslagen sammanfattas nedan.

En utvecklad verksamhetsstatistik

Det finns i dag tillgång till statistik när det gäller barns och elevers skolprestationer och även när det gäller olika former av stödåtgärder, men det är inte möjligt att urskilja gruppen barn och elever med funktionsnedsättning i denna statistik. Genom att samköra den individbaserade utbildningsstatistiken med Socialstyrelsens nationella patientregister blir det dock möjligt att identifiera barn och elever med funktionsnedsättningsrelaterad diagnos i patientregistret, vilket skapar möjligheter att följa olika gruppers studieresultat och kartlägga resultaten av i vilken mån de erhåller särskilda insatser samt jämföra med motsvarande uppgifter för barn och elever utan funktionsnedsättning.

Detta har med goda resultat prövats i Danmark, och det finns goda förutsättningar att använda ett liknande tillvägagångssätt i Sverige. Patientregistret är i dag inte heltäckande men för närvarande pågår ett utredningsarbete med sikte på att uppgifter från öppenvården ska registreras i patientregistret. Med en sådan förväntad utvidgning kommer en utvecklad verksamhetsstatistik bidra till att ge en god bild av villkoren för gruppen barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet.

Utvecklade survey-/enkätundersökningar

I flera stora survey-/enkätundersökningar bland befolkningen används olika former av självskattningsmått där de svarande själva skattar sina funktionsnedsättningar. Det finns viktiga fördelar med ett sådant tillvägagångssätt, inte minst att det ger de som är berörda möjlighet att själva uttrycka hur de upplever sin situation.

Utredningen bedömer att det finns ett flertal återkommande nationella survey-/enkätundersökningar som väl lämpar sig för att öka vår kunskap om hur barn och elever med funktionsnedsättning och deras vårdnadshavare upplever skolsituationen. Det handlar i första hand om undersökningar som redan idag genomförs av skolmyndigheterna men också andra myndigheters studier. Undersökningarna behöver tillämpa ett gemensamt mått på funktionsnedsättning, så att de blir jämförbara och vissa behöver förstärkningar när det gäller urvalsstorlek.

Ett enhetligt/standardiserat mått och nationell redovisning

För att statistiken och de olika undersökningar tillsammans ska bidra till en bättre och ökad kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet, är det nödvändigt att man använder jämförbara definitioner och mått så att resultaten från olika studier kan relateras till varandra.

För närvarande pågår ett utrednings-/utvecklingsarbete för att ta fram ett standardiserat självskattningsmått som ska kunna användas för att identifiera grupper av barn och elever med funktionsnedsättning i olika undersökningar. Utredningen föreslår att regeringen ger Specialpedagogiska skolmyndigheten i uppdrag att, i samarbete med Statistiska centralbyrån, slutföra detta arbete.

Med hänsyn till integritetsaspekter gör vi bedömningen att den statistik och informationsinsamling som utredningens förslag ger upphov till ska redovisas på nationell nivå, och – i de fall det bedöms lämpligt – efter Sveriges kommuner och regioners kommuntypsindelning. Redovisning på kommunal eller skolenhetsnivå är utifrån integritetsperspektiv inte möjlig.

Stöd till forskning

Bedömningen är att utredningens förslag kommer att skapa väsentligt bättre möjligheter att följa upp villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet, och de synliggör situationen på ett sätt som skapar underlag för att bättre utforma adekvata insatser och åtgärder. Vissa frågeställningar kommer dock inte att kunna besvaras med denna informationsinsamling. Det gäller framför allt frågor om orsakssamband respektive effekter av olika insatser, vilka förutsätter studier med longitudinell ansats, respektive undersökningar av grupper som är för små för att identifieras i olika befolkningsstudier, vilket förutsätter särskilda fördjupningsstudier.

För att möjliggöra dessa typer av kompletterande forskningsstudier föreslår vi att Forte ges medel och i uppdrag att under en tioårsperiod stödja longitudinella studier respektive projekt, och att Skolforskningsinstitutet under samma period ges i uppdrag att genomföra systematiska kunskapsöversikter med funktionshindersrelevans.

Ett förtydligat ansvar för att sammanställa, värdera och redovisa en samlad uppföljning

Den modell för systematisk uppföljning som utredningen föreslår bygger på användningen av ett antal olika källor och undersökningar, vilka var och en bidrar med viktig kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet. De olika undersökningarna kompletterar varandra, och tillsammans skapar de förutsättningar för att få en bättre och mer heltäckande bild. För att detta ska vara möjligt är det emellertid också nödvändigt att sammanställa, värdera och redovisa en samlad bild, och därmed behöver det finnas en tydlig ansvarsfördelning och ett tydligt mandat för en myndighet att bära detta sammanhållande ansvar.

Utredningen föreslår att Skolverket, som sektorsansvarig myndighet för funktionshindersfrågor, i samverkan med andra berörda skolmyndigheter, ska ges detta sammanhållande ansvar för en samlad analys, och att detta ska ske inom ramen för den nationella strategin för uppföljning av funktionshinderspolitiken.

Utredningen föreslår också att Skolverket ska inrätta ett barn- och ungdomsråd med representanter för barn och elever med funktionsnedsättning som ska vara delaktiga i den samlade analysen.

Avslutning

Under lång tid har kunskapen om hur barn och elever med funktionsnedsättning har det socialt och kunskapsmässigt och om vilken tillgång till stöd de har i skolväsendet varit alltför bristfällig och fragmentarisk. Detta har inneburit att villkoren för denna grupp barn och elever i praktiken osynliggjorts, vilket i sin tur inneburit att det inte funnits tillförlitligt underlag för effektiva reformer och insatser.

Med de förslag utredningen presenterar i betänkandet skapas förutsättningar för mer och bättre kunskap om villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning. Utredningens bedömning är att förslagen väl balanserar samhällets kunskapsintresse och individers rätt till personlig integritet. Därmed innebär förslagen sammantaget ett stort steg framåt för att uppmärksamma villkoren för denna grupp. Med en kontinuerlig uppföljning, som synliggör såväl kunskapsresultat och sociala villkor som stödinsatser, får samhället ett systematiskt och robust underlag för att förverkliga alla barns och elevers rätt till lärande och utveckling, motverka funktionsnedsättningars konsekvenser samt bättre uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen. Såväl etiska som rättviseskäl talar för att det finns starka motiv för att bättre synliggöra villkoren för barn och elever med funktionsnedsättning i skolväsendet.